Nadat zich nog twee mensen aangemeld hadden via mijn facebook pagina ‘hoge myopie’ en er heel wat heen en weer gemail ontstond dacht ik dat het misschien wel leuk was om een ontmoeting te regelen zodat we onze ervaringen konden delen zonder hele epistels te moeten schrijven. Het nadeel is dat we een heel stuk uit elkaar wonen dus zocht ik een centrale plek, dat bleek Breda te zijn. Nog een eindje rijden voor iedereen maar zeker doenbaar. Omdat ik veronderstel dat we zeker niet alleen zijn met onze hoge myopie (bijziendheid) wou ik toch een oproep doen of er nog mensen geïnteresseerd waren in het bijwonen van onze bijeenkomst. Dankzij de tussenkomst van Kim (Blinden en slechtzienden) meldden zich nog een paar mensen. De locatie wordt het Oogcafé in Breda (Heerbaan 14-40, 4817 Breda, NL), op 16/02/2018 van 12-17u. Mensen die ook interesse hebben in de bijeenkomst kunnen een mailtje sturen naar advhogemyopie@telenet.be . Ook partners zijn meer dan welkom, ook zij zitten in eenzelfde situatie en hebben wel eens nood aan een begrijpend oor. Ik denk nog aan mama’s en papa’s van kinderen die een hoge myopie hebben en met heel wat vragen zitten.
Via een andere facebookpagina kwam ik bij twee verhalen die
me toch wel heel hard aangrepen. Zo was er het verhaal van een meisje van 12
dat reeds een dioptrie van -20 heeft. Haar artsen vinden het blijkbaar best om
haar correctie in haar bril met een 5 dioptrie onder te corrigeren. Ik vond dit
een heel vreemd verhaal, is dit nu echt hun oplossing? Ik nam dan ook contact
op met de mama. Eerst en vooral vraag ik me al af waarom het kind nog geen lenzen
kreeg voorgeschreven. Zoals ik al eerder vermeldde remmen lenzen de myopie tot op zeker hoogte af. Mijn lenzen
werden als kind ook ondergecorrigeerd maar dan ging het om 0.5 of 1 dioptrie,
het was inderdaad zo dat wanneer de lenzen werden aangepast de sterkte algauw
leek opgeslorpt te worden.
Ik raadde de mama aan om met de artsen te praten en haar
dochter zo vlug mogelijk te laten overgaan op lenzen. Het is natuurlijk
zo dat haar netvlies al een heel stuk is uitgerekt door de hoge sterkte en dit
op zo’n jonge leeftijd. De kans dat ze nadien te maken krijgt met het scheuren
ervan is dan, jammer genoeg, heel groot.
Op mijn oproep kreeg ik een reactie van een mama van een
jongetje van 8 met hoge myopie. Hij wordt behandeld met atropine oogdruppels. Atropine
druppels hebben eveneens de eigenschap de bijziendheid af te remmen. Toch is het zo dat, indien er een
grotere concentratie nodig is, er heel wat vervelende bijwerkingen optreden. De
pupillen van het kind worden, door de atropine, vergroot waardoor ze meer licht
binnenkrijgen en kinderen heel lichtschuw worden. Ook het jongetje
heeft heel veel last van licht. Hij draagt dan ook een pet bovenop de al donkere
zonnebril bij het buitengaan. Het is ook zo dat hij daardoor minder buiten
speelt omdat het teveel ongemakken veroorzaakt. Dat terwijl buitenspelen net
heel belangrijk is voor jonge kinderen zodat hun oogjes kunnen oefenen in ver
en dichtbij kijken en eveneens het nodige licht binnenkrijgen. Nog een nadeel van de druppels in hoge dosis is dat de kinderen een extra
bril voor dichtbij nodig hebben omdat de oogspieren verslappen door de druppels
en zo de eigen lens niet meer kan accommoderen. Ondanks de druppels ging zijn
zicht op korte tijd toch een heel stuk achteruit.
Foto : De lens wordt bol wanneer de spier opspant, zo krijg je dichtbij een goed beeld en plat wanneer de spier ontspant, het zicht verderaf wordt zo scherpgesteld. Op een bepaalde leeftijd (vanaf 45 jaar) wordt het moeilijk om de spier goed op te spannen waardoor een leesbrilletje nodig wordt. Na een cataractoperatie wordt de eigen lens vervangen door een kunstlens. Aangezien de kunstlens niet van vorm kan veranderen zal dan steeds een leesbrilletje nodig zijn om dichtbij te kijken.
Ik ben indertijd opgegroeid met mijn lenzen en ben er dan ook een grote voorstander van. Geen last van lichtinval, geen extra correctie voor dichtbij nodig, geen vervelende druppels,…Op mijn 7 jaar leerde ik op een namiddag hoe ik de lenzen moest insteken. Na wat oefenen ging dat eigenlijk heel vlotjes. Het was 1978 en het draagcomfort van de lenzen was nog niet wat het nu is maar als kind besef je algauw wat goed voor je is. Als plots een kleurrijke wereld voor je opengaat neem je er het kleine ongemak bij om ’s morgens even de lensjes in te steken. Het moment dat een vervelend stofje onder het lensje geraakte was het even op de tanden bijten maar ik had al snel door dat ik dan als de bliksem de lens moest verwijderen en niet zitten prutsen in mijn oogjes. Af en toe raakte de lens onder- of bovenaan mijn oog verzeild maar ook daarin werd ik een meester om ze binnen de kortste keren ofwel te verwijderen ofwel netjes terug op de juiste plaats te brengen.
Mijn ouders hebben nooit moeten helpen omdat het gewoon tot
mijn dagelijkse routine behoorde.
Nu is er wel een beetje voorzichtigheid geboden bij het
dragen van lenzen, toch was ik de grootste ravotter van onze straat. Bacteriën
zouden de grootste vijand zijn van lensdragers maar volgens mij waren mijn ogen
er al immuun voor. De keren dat er zich al een stofje onder één van mijn lenzen
verschool was ik er razendsnel bij om ze te verwijderen, plofte ze in mijn mond,
draaide ze even een rondje, stak ze terug in mijn oog en rende toen als de
grootste kwajongen verder. Tijdens het fietsen kneep ik mijn ogen tot spleetjes
zodat er zo weinig mogelijk dingen, die er niet thuishoorden, in mijn ogen
terechtkwamen. Wanneer een (vracht)wagen een stofwolk veroorzaakte nam ik
vliegensvlug de verkeerssituatie in me op om dan zelfs, heel eventjes, mijn ogen
dicht te knijpen tot de viezigheid was verdwenen en ik rustig verder kon
fietsen. Momenteel wordt erop gewezen zeker geen lenzen te dragen tijdens het
zwemmen. Aangezien ik geen steek zag zonder en geen aangepaste bril meer had
deed ik dat wel, ook dat heeft nooit voor problemen gezorgd. Het spreekt
natuurlijk voor zich dat je dan niet met je ogen open even kopje onder moet
verdwijnen (al kan een goed afsluitend zwembrilletje je daarbij wel helpen) en
je mijdt ook best mensen die niet zo goed zijn in zwemmen en meer op
overlevingsmodus lijken over te gaan wanneer ze zich in het water bevinden. Mij heeft het zeker niet tegengehouden en
dit is ook de boodschap die ik wil uitdragen.
Mijn kindertijd en jeugdjaren verliepen zo goed als bij
ieder ander kind. Ik had er gewoon iets extra’s bij dat er elke dag opnieuw
voor zorgde dat mijn wereld openbloeide en mijn appreciatie ervoor iedere keer
weer torenhoog maakte. Ik wens dan ook veel succes aan de kindjes die ervoor
gaan, het loont echt de moeite!
Wanneer mensen vragen hebben mogen ze die steeds stellen
hier of op mijn facebookpagina : HogeMyopie
Tip schermpjeskijken : Zoals ieder kind wil ook een kind met
een hoge myopie natuurlijk graag op de playstation, tablet, pc,…Hier is het
best om op tijd een pauze in te lassen. Bijvoorbeeld twee tijden van 20 minuten
per dag en tussenin eens goed buitenspelen of toch proberen ver en dichtbij te
kijken. Al die dingen bestonden nog niet toen ik klein was maar ik ervaar hier
nu hoe vlug mijn oog vermoeid is wanneer ik te lang voor een pc-scherm zit. TV kijken zat er toen wel al in. Omdat je daar op een grotere afstand van het
scherm zit heeft dit, volgens mij, niet die grote invloed van de gamingschermen.
Wees toch ook daar alert en laat kinderen geen uren aan een stuk TV kijken. Er is
ook een verschil naar wat ze kijken. Zo is een druk flitsend programma/film
vermoeiender dan bv. een praatprogramma voor kinderen waar mensen gewoon langer
in beeld blijven en niet voortdurend heen en weer wordt geflitst. Nogmaals, ik
ben geen arts maar denk dat deze tips wel een mooie regeling zijn zowel voor
het kind als voor zijn/haar oogjes. UPDATE : ondertussen werd dit in een mooie regel gegoten door Dr. Klaver : de 20-20-2 regel : 20 minuten schermkijken - min. 20 seconden ver kijken - min. 2 uur per dag buiten spelen.
Ondertussen wordt een nieuwe therapie toegepast. Toen ik dit artikel https://www.stedendriehoek.net/apeldoorn/ondernemend/therapie-voor-oogaandoeningen-door-bijziendheid, op mijn facebookpagina plaatste kreeg ik volgende reactie :
Anoniem : Onze dochter (7) is een half jaar geleden begonnen met nachtlenzen. Wij hebben een adres in Groningen gevonden waar nachtlenzen te verkrijgen zijn tot -6.00. Tot op heden zijn wij erg tevreden over deze "behandeling". De atropine druppels hebben we ook geprobeerd maar nadat een percentage van 0,01% niet bleek te werken hebben we 0,5% geprobeerd. Haar ogen konden het daglicht niet verdragen. Daarom hebben we verder gezocht en zijn we in Groningen uitgekomen.
Update 10/08/2021 : Door de jaren heen hebben we ontdekt dat er verschillende behandelingen mogelijk zijn. Naast multifocale lenzen, nachtlenzen of K-lenzen genoemd, is er de behandeling met atropine maar ook de combinatie van de twee is mogelijk. Er zijn nu recent ook de DIMS glazen die heel hoog scoren. Al gaat het hier nog maar over één studie in Hong Kong, toch wordt er veel van verwacht. De volgende link geeft de voorstelling van onze groep (facebook : oogvereniging hoge myopie weer met verschillende sprekers waaronder Prof. Klaver. Een heel interessante powerpoint brengt o.a. meer duidelijkheid in alle (nieuwe) behandeling.
De facebookgroep : oogvereniging hoge myopie kan je gratis lid worden indien jezelf, of één van je kinderen een hoge myopie (<-6D) heeft.
Leuk om ervaringen te lezen. Wel jammer dat je je zonder enige kennis zo negatief uitlaat over atropine. Er is namelijk wel degelijk stuitend bewijs voor het effect van atropine en de behandeling hiermee is in vele ziekenhuizen al de standaard behandeling, juist vanwege de goede resultaten. Ook is er na jarenlang gebruik geen risico op schade door de verwijdende pupillen. Hierbij is het natuurlijk wel van belang voor de juiste bescherming zoals een zonnebril, petje of bril met meekleurende glazen te zorgen. Wat je misschien ook niet weet: atropine is in verschillende concentraties beschikbaar en wordt tegenwoordig steeds vaker in lagere concentraties voorgeschreven, die ook een significant remmend effect hebben maar minder vervelende bijwerkingen veroorzaken. Jammer dat je atropine zonder enige kennis zo veroordeelt, puur op basis van 1 negatief verhaal, want voor veel kinderen is dit een zeer effectieve behandeling die de kans op slechtziendheid voor hen sterk vermindert.
BeantwoordenVerwijderenDank je voor je reactie. Deze pagina is ondertussen een jaar oud en het gaat reeds om heel wat verhalen die ik doorkreeg van bezorgde ouders waarvan de resultaten door atropine (vooral in hoge dosis) niet voldoende zijn. Bijna alle ouders kregen geen andere behandelingen voorgesteld dan die met atropine en staan dan ook verstelt dat lenzen eveneens effectief kunnen zijn. Ik ben inderdaad niet medisch opgeleid en spreek alleen uit mijn en die ervaringen. Ik weet ook dat er verschillende concentraties zijn van de druppels en dat de negatieve effecten vooral doorwegen bij de zware variant. (Er zullen zeker heel wat kinderen zijn die met een lage dosis geen problemen hebben maar ik veronderstel dat het daar ook niet over hoogmyope kinderen gaat). Het is vooral naar de hoge dosis dat mijn reactie is gericht. Ik kan er gewoon niet bij dat kinderen zoveel negatieve gevolgen moeten verdragen als bijwerking van een product wanneer er andere oplossingen zijn waarbij een kind een normaal zicht krijgt zonder al deze problemen. Er wordt, ook door u, de opmerking gemaakt dat de oogjes goed moeten worden beschermd door pet, zonnebril en/of bril met gekleurde glazen en dan vergeet u de leesbril nog. Het verschil in comfort is gewoon niet vergelijkbaar t.o.v. een behandeling met lenzen.
VerwijderenDe opmerking (in de tekst) ‘Ik begrijp dat je geen voorstander bent, dat zou ik als ouder ook niet zijn, er zitten nogal wat haken en ogen aan.’ komt van een specialist. Vandaar dat ik die opmerking ook hier, weliswaar onder anoniem, wou delen. Ondertussen heb ik toch al een paar ouders kunnen helpen die geen resultaat haalden uit de druppels en zijn overgestapt naar de ‘lenstherapie’ waar het een stuk beter mee gaat. Kinderen genieten terug van het lezen, spelen, kleuren zien en het leven.